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我國現有罕見病群體人數已超2000萬人，且每年新增20萬人以上，在我國罕見病并不罕見。面對龐大的患者群體，我國罕見病診斷水平總體卻不高，“2018年中國罕見病調研報告”顯示，近33.3%的醫生（三甲級醫院）不了解罕見病，且此調研醫生對象的整體學歷、職稱、工作醫院的級別都高于全國平均水平。這也造成了我國近30%的患者從癥狀初顯到確診需經歷5-10家醫院，2-5種科室，平均耗時5-30年。罕見病的確診困難、患者就醫輾轉。

罕見病有單病種人群發病率低、病例分散、臨床表現復雜多樣、常累及人體多個器官多個系統等特點。大多數罕見病需要多學科、跨專業的臨床專家以及醫學遺傳學專家協作才能精準診治。

自國家衛健委牽頭出臺“第一批罕見病目錄”以來，相繼出臺了多項政策。2019年，國家衛健委先后頒布了《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》、《關于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》等政策文件，各級政府愈發重視罕見病，相繼出臺了多項政策，探索罕見病的診療及用藥保障機制，縮小與國外罕見病診療的差距。基源與微醫共同攜手推進全國罕見病平臺建設，為患者提供前沿訊息，并在臨床應用、產業發展方面起到了積極的推動作用。

微醫集團高級副總裁孔祥譜先生表示：“罕見病是人類面臨的共同挑戰，這條路任重道遠。基源聚焦罕見病領域多年，在科研創新和臨床治療上積累了豐富資源，微醫希望能充分發揮互聯網高效、便捷等優勢，通過數字化平臺提升罕見病的臨床診療和疾病管理能力，與基源共同打破罕見病的診治困局，提升中國罕見病的防治與保障水平，讓罕見病治療不再罕見。”

基源CEO姚迅先生表示：“微醫是國內最大的數字健康平臺，基源和微醫網的深度合作是罕見病診療領域的探索和創新，更能讓國內幾千萬罕見病患者受益。我們很榮幸能與微醫達成長期戰略合作伙伴關系，從科研創新、診療體系建設和治療可及性等多個方面展開深入合作。”

簽約后，雙方將配合推進全國罕見病平臺建設，基于各自領域的優勢，充分利用雙方現有技術優勢和渠道資源，深耕罕見病專科診療高地，實現優勢聯合與共贏，開展罕見病線上診療平臺的深度合作，共同打造國內最權威罕見病互聯網平臺，逐步提升醫務人員對罕見病的認知和診療水平，最大程度保障罕見病患者就醫質量。

關于微醫

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微醫是國際領先的智能化數字健康平臺，核心業務覆蓋醫療、醫藥、醫檢、健保等領域，是行業內唯一覆蓋“互聯網+醫療健康”全產業鏈的數字健康平臺。截至2020年3月，微醫擁有12家實體醫療機構和22家互聯網醫院，連接了全國7200多家醫院，24萬余名醫生和超過2億用戶。微醫是國際上規模最大、最具成長力的數字健康獨角獸之一。

關于基源

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    基源是一家深耕于罕見病領域，核心業務覆蓋基因診斷，試劑盒研發，基因組學數據應用、藥物研發支持的國內領先的醫療機構。近年來已與近十家國內頂級三甲醫院設立罕見病區域診療中心，已為數萬罕見病患者提供服務。（來源：轉化醫學網）